Pour lutter contre le syndrome de West
Association loi 1901
14 rue Rolland scellier
80610 Bettencourt St Ouen - France
Téléphone-Fax : 03 22 51 36 55

   Décembre 2012 : Chloé a pu se rendre au centre ESSENTIS à Barcelone

Ça y est c'est fait. Grâce à vous,Chloé a pu se rendre au centre ESSENTIS à Barcelone, 1 semaine. La méthode Essentis est un programme intensif et pluri-disciplinaire de neuro-réhabilitation. La méthode ne suit pas un protocole, mais s'adapte à chaque enfant.
Au programme, travail intensif chaque jour pendant 4 heures, bon c'est vrai Chloé y est habitué, mais tout de même : ostéopathie, acuponcture, kiné, spider, travail sur les réflexes archaïques, tapis de course à l'envers s'il vous plaît. Nouveauté pour Chloé, l'acuponcture !
Pour quel résultat ? Un bien être inattendu, la quasi disparition des troubles du comportement et ...le retrait enfin, de la tétine en journée. Bref, la zen attitude pendant une semaine. Que du bonheur de voir Chloé ainsi, sans souffrance. A renouveler dés que possible.
En attendant c'est grâce à vous donateurs, alors un grand Merci. Merci à Alain.


   Septembre 2012 : Chloé n'est pas très en forme et cela est dû en grande partie à l'arrivée de l'automne.

Chloé n'est pas très en forme et cela est dû en grande partie à l'arrivée de l'automne. 40% de fièvre pendant 3 jours, des poussées dentaires qui n'en finissent pas et son problème à l'oil qui dure depuis bientôt 3 mois. Espérons que ce ne soit pas un mauvais présage pour l'hiver qui s'annonce rude !
L'hiver est déjà bien présent pour Chloé. Elle a encore était malade tout le week-end. Une semaine qui s'annonce chargée avec de nombreux RDV. Demain dentiste, pour l'arrachage d'une dent. Elle va encore souffrir le martyre.


   Un drame supplémentaire pour Chloé

Les petites victimes du syndrome de West ont 9 chances sur 10 de perdre la vision périphérique si le sabril est utilisé trop longtemps pour enrayer l'épilepsie.
Chez Chloé, c'est chose faite.
Chloé ne voit plus sur les côtés et c'est irrémédiable !
L'horloge tourne, les minutes défilent et moi je rêve...


   15 février : Il était impensable d'imaginer une seule seconde laisser Chloé à son triste sort

Il était impensable d'imaginer une seule seconde laisser Chloé à son triste sort. De la laisser végéter comme nous aurions pu le faire et sur les bons conseils de certains intervenants en médecine.
Les nombreux sacrifices de son papa, son investissement de tous les jours, son travail au quotidien, ses angoisses et ses peurs, ses larmes parfois... ont permis à notre princesse de s'élever bien au dessus de tous ceux qui n'y ont pas cru.
Chloé progresse chaque jour un peu plus grâce à son papa qui l'accompagne tout en étant à la fois ses yeux, ses oreilles, ses jambes, ses mains. Il la guide comme si ils ne faisaient qu'un. Je n'ai jamais vu cela, nul part ailleurs. Son engagement est la réussite de Chloé. Il la guide sur les chemins tortueux de la vie. C'est magique et exceptionnel !
Merci Stéphane


   10 février : Chloé n'est pas autiste et pourtant....

Chloé n'est pas autiste et pourtant.... elle est atteinte de troubles envahissants du comportement. Voilà un petit morceau de notre histoire, sans oublier les handicaps divers et variés dont elle souffre. Un petit bout de chemin pour vous aider à comprendre notre combat... celui de Chloé, des bénévoles et de tous ceux ...qui ont compris que son combat est aussi le leur. Merci du fond du cour de croire en notre princesse et de nous aider. Francis-perrin un enfant presque comme les autres - envoye-special.france2.fr


   8 février 2011

La série d'examens continue. Après le neurologue, la généticienne, la diététicienne, les radios....etc. Ça s'arrête quand ?


   Fin d'année 2010

Chloé passe un moment difficile côté santé. On a appris, il y a de cela deux semaines, qu'elle était atteinte d'une algoneurodystrophie du genou. Cela provoque d'atroces douleurs et la fait boiter. Il faut donc pour l'instant, faire en sorte qu'elle marche le moins possible, envisager deux séances de kiné supplémentaires par semaine et lui provoquer des chocs thermiques (en posant des poches de glace puis de chaud, plusieurs fois par jour). Dur dur !
Malgré tout, ses séances de Biofeedback devrait pouvoir se faire et c'est tant mieux, car nous avons déjà réservé tout le séjour (pour un coût de 10.000 ?). Donc départ pour la thérapie du Biofeedback à Miami dans quelques jours, pour un séjour de 3 semaines.
Nous remercions chaleureusement tous ceux sans qui cela ne serait pas possible : les bénévoles, les donateurs, les associations, les sportifs... toutes celles et ceux qui gravitent autour de Chloé pour son avenir et qui déploient une telle énergie.
En ce qui concerne la prise en charge des troubles envahissants du comportement, grâce à la méthode ABA : Elle continue d'être mise en place à domicile avec l'aide de bénévoles engagés. Leur nombre est maintenant réduit, nous obligeant à nous adapter. Pour cela, je me suis mise à 80% afin de pouvoir prendre en charge les thérapies le vendredi. De même, nous n'avons pas fait venir la psychologue depuis le mois de septembre. Nous ne pouvons pas la payer (l'argent a été engagé dans la thérapie du biofeedback). Espérons que cela sera possible à notre retour de Miami !
Nous avons fait le bilan hier de son parcours scolaire. Réintégrée à l'école de Flesselles depuis septembre, ses deux demi-journées se passent à merveille. Son institutrice s'investit, cherche des solutions pour aider Chloé et prend conseil auprès de nous, ses parents. C'est nouveau et ça fait du bien.
Mais comme toujours, il y a un hic ! L'inspection académique, la psychologue et tout un panel de grands penseurs reste persuadé que Chloé devrait être prise en charge dans un centre adapté. On a beau leur expliquer notre travail, notre investissement auprès de Chloé chaque jour depuis 9 ans. Leur prouver que Chloé progresse et se bat courageusement contre la maladie et les "on dit", mais ce n'est jamais suffisant. La place d'un enfant handicapé est en centre adapté, pas chez elle.
Vous parents d'enfant "ordinaire" vous avez le droit de choisir de mettre votre enfant dans telle ou telle école. Pourquoi nous parents d'enfants 'pas comme les autres'mais si extraordinaires de part leurs différences, n'aurions pas le droit d'assumer notre rôle de parents !
Nous avons proposé des solutions mais l'on ne nous entends pas ! Oui Chloé peut très bien suivre une scolarité dans un centre adapté. Ce serait même plus intéressant, puisque la classe a lieu avec un petit groupe d'enfants. Mais elle n'a pas le droit à une AVS. Cela veut dire que Chloé doit suivre la classe seule et ça, ce n'est pas possible.
La vie est décidemment compliquée même pour ceux qui s'en donne la peine.
Mais le combat continue et c'est tous ensemble que nous arriverons à lui assurer un avenir autonome, plein de joie et d'amour.
Merci du fond du cour.
Christine, la maman de Chloé


   Fin août 2010

Mes pas sur le sable de l'ile d'Oléron, sous les yeux attentifs de ma petite soeur.
Que c'est bon de se sentir épaulée ! image


   Eté 2010 - Il y a des sourires qui en disent long !

Sous le soleil d'été, Chloé rayonne. Elle est heureuse et s'épanouit de jour en jour. Elle continue de progresser, doucement mais sûrement, tel l'escargot qui ne s'arrête jamais.
Son travail de chaque jour à la maison, depuis 8 ans avec l'aide des bénévoles et de son papa, porte ses fruits. Merci à tous, sans qui tout cela ne pourrait pas arriver !
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   Fin août 2010 - Mes pas sur le sable de l'ile d'Oléron

Mes pas sur le sable de l'ile d'Oléron, sous les yeux attentifs de ma petite sour.
Que c'est bon de se sentir épaulée !
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   4 avril 2010 - Chloé a 9 ans

Chloé a eu 9 ans le 4 avril 2010.
Elle a passé une agréable journée auprès de ses amis et les remercie pour leur délicates intentions.
Merci à tous, plein de gros bisous.
(photos à venir)


   Février 2010 - Premier concert pour Chloé.

image image Elle a chantonné, applaudi, rythmé la musique avec tout son corps. Chloé a fait couler des larmes de joie sur les joues de sa maman. Il aura fallu à mes parents plus de 8 ans pour qu'ils se décident à m'emmener au concert de Lara FABIAN. Mazette je ne l'oublierais jamais !J'ai tellement aimé que j'ai tenu jusqu'à la fin. Papa a attendu plus d'1 heure dans la voiture. Mais il ne m'en n'a pas voulu ! Il était heureux, tout comme je l'étais. Merci Fred pour ce vrai bonheur !


   Janvier 2010 - Nouvelles de Chloé

La neige revient, mes mouvements aussi.
Pour l'une, les chutes. Pour l'autre la rechute !
Et ces deux là donnent froid dans le dos.
Rien ne va plus.... depuis deux mois je ne cesse d'être malade.
Mon activité du mardi ? Ratée
Celle du jeudi ? Impossible
Celle d'aujourd'hui ? Annulé
Celle de demain ? Modifiée


   Octobre 2009 - Séances de biofeedback à l'hôpital de Miami dans le service du Pr BRUCKER

Séances de biofeedback à l'hôpital de Miami dans le service du Pr BRUCKER
Déjà 15 jours, que je suis rentrée de Miami où j'ai suivi mon programme de Biofeedback. Cette fois, j'y suis restée 3 semaines, à raison d'une heure par jour, sans oublier mon travail dans l'eau.
Comme les fois précédentes, le retour a été difficile. Le décalage horaire y étant pour quelque chose. Moi qui dort peu, j'ai beaucoup inquiété mon papa qui n'a cessé de guetter mon 1er réveil à la maison. Dix heures, c'est l'heure ou j'ai ouvert les yeux. Incroyable ! J'étais bien fatiguée. C'est pour cette raison que je n'ai pas travaillé la semaine de mon retour. Et puis, j'avais encore du soleil plein les yeux. Quel séjour !!!
Le 1er jour est toujours un moment d'appréhension pour mes parents, mais pour moi rien de cela. Quand j'arrive à l'hôpital, je sais que je vais devoir travailler dur mais j'ai l'habitude. En dehors de cela, j'imagine aussi les heures passées au soleil à la piscine ou à la mer ou je travaille certes, mais tout est tellement plus facile... Et puis l'eau y est si chaude !
Diana est venue à ma rencontre ou plutôt, c'est moi qui y suis allée, et tenez vous bien, en marchant. Et oui, vous avez bien lu ! Je suis allée à sa rencontre debout et seule en esquivant mes pas à la vitesse de papa. Oui j'en rajoute, mais c'est vrai, je vais trop vite. Ce n'est pas pour rien à t-on expliqué à maman et papa. C'est parce que je ne suis pas encore assez musclée des fesses et des cuisses. Du coup, mon cerveau n'a pas encore imprégné certaines phases nécessaires à la marche. Mais ne vous y trompez pas, je suis là pour apprendre. Et mes parents vont tout faire, avec moi, pour y réussir.
J'ai travaillé tous les matins, à raison d'1 heure à l'hôpital, suivi d'exercices dans le courant de la journée. La première semaine a été difficile, vraiment très difficile. J'avais perdu mes repères. Imaginez, cela faisait tout de même 6 mois que je n'avais pas mis les pieds ni même les roues de mon fauteuil..., à l'hôpital. Il a fallut aussi que mon cerveau se remette à l'anglais... Dur dur !
Jenny a commencé à me faire travailler encore et encore. Puis c'est Maria qui a pris le relais. Tout de suite je me suis sentie à l'aise. Elle n'a pas hésité une seconde à me masser, à me faire des pauses, nécessaires direz-vous. Petit à petit nous avons fait connaissance. Rassurée, j'ai alors beaucoup mieux travaillé. Je le dois aussi à Nedjine mon amie, l'amie de toutes les familles française.
J'ai levé les jambes, plié les genoux, appris à maintenir une jambe levée le plus longtemps possible... mais j'ai surtout appris à marcher doucement, en prenant conscience de rester quelques secondes sur mes appuis.
A la fin de la 3ème semaine, je marchais en pliant un peu les genoux mais surtout en avançant mes pieds chacun leur tour. J'avais une fâcheuse tendance à ramener mon pied gauche à côté du droit alors qu'il devait s'appuyer devant. C'est compliqué comme ça mais c'est tellement naturel pour vous qui marchez !
Patricia qui m'avait beaucoup fait travailler, il y a six mois, a participé à une de mes dernières séances. Je l'ai laissé « scotchée ». Elle n'en revenait pas de mes progrès. Mes parents étaient ravis de l'entendre et moi, vous n'imaginez même pas !
Au bout du compte, j'ai encore amélioré mes performances. Tout n'est pas parfait, j'ai encore du travail, mais l'avenir est devant moi. Je dois ma petite autonomie à cette thérapie américaine et à vous tous qui vous mobilisez sans cesse pour moi.
Prochain rendez-vous dans 6 mois, d'ici là mes parents cherchent le moyen de préparer le séjour qui coûte entre 9000 et 10000 euros.
Merci à 9 de coeœur, au service du professeur Brucker, au collège d'Airaines, à tous nos donateurs, à nos adhérents et aux bénévoles.
Merci à tous ceux qui nous soutiennent amis, famille et bienfaiteurs !


   Troisième déplacement à Miami

Dans quelques temps Chloé s'envolera pour la troisième fois, vers Miami à la rencontre des thérapeutes, au service du Professeur Brucker. Au programme, séances de Biofeedback tous les matins, suivi d'un travail avec maman et papa à domicile ou dans l'eau de mer, afin de lui permettre de solliciter les cellules du cerveau au maximum. Bon courage Chloé, on est tous avec toi !


   Une graine de championne

Et oui Chloé est une graine de championne. Depuis quelques mois, elle se tient debout seule. Aujourd'hui, les progrés sont spectaculaires. Chloé esquisse ses premiers pas. Quel bonheur d'imaginer Chloé un jour pouvoir se déplacer à sa guise...
Mais ne vous y trompez pas ! Chloé a travaillé d'arrache pieds pour y parvenir, soutenue par son papa et ses amis (es) bénévoles.
Bravo Chloé, continue ton chemin vers l'autonomie.


   Youri DJORKAEF et Marcos BAGDHATIS, rencontrés à MIAMI, nous soutiennent.

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   Février 2009 - Retour de Miami

15 jours de programme intensif de Biofeedback à Miami, à raison d'1 heure, puis de 2 par jour.
COUCOU, JE SUIS RENTREE DE MIAMI.

J'ai eu du mal à remettre les pieds sur terre, j'ai beaucoup dormi et 6h de décalage c'est pas beaucoup mais avec 9h d'avion en plus c'est pas rien quand même...
C'est la 2ème fois que je me rends à l'hôpital de Miami, dans le service du Professeur BRUCKER, afin de suivre des séances de Biofeedback. J'y suis restée 15 jours ce qui m'a obligé à travailler beaucoup plus. La 1ère semaine, je me suis rendue tous les matins et ce à raison d'1 heure, dans l'enceinte de l'hôpital. C'était dur, trés dur. Je suis partie de France avec un gros rhume et beaucoup de fatigue. Maman a du me mettre sous antibiotiques, comme l'avait prescrit le médecin.
Quand je suis arrivée le 1er jour, j'ai surpris Diana par mes progrés. Et oui, je n'ai pas travaillé pendant 7 mois tous les matins pour rien ! Alors c'était un grand jour pour moi mais aussi pour mes parents. Je ai montré ce que je savais faire. J'étais trés fière ! Rester debout de longues minutes, me déplacer seule en prenant appui sur un déambulateur ou le long des meubles... Mais aussi et ce fut dur à la maison, plier les genoux, lever les jambes et les maintenir en pliant les genoux, descendre et remonter seule le long des murs...etc.
Tout cela je le dois à mon papa et à mes amis bénévoles qui viennent m'aider à travailler.
Mon papa ce héros. Je l'aime énormément pour tout ce qu'il m'apporte. Et je connais la nature des sacrifices...
Nedjine aussi en est restée baba.
La 2ème semaine, travail intensif avec 2 heures de Biofeedback en suivant, avec Jenny puis Diana. Je sais, mon ami Alain m'avait dit "ce n'est pas possible, je ne connais aucun gamin capable de subir 2 heures". Et pourtant, c'est ce que j'ai fais. Non, non, ce n'était pas des étirements mais bien du programme intensif. Et vous savez quoi, j'ai tenu le choc ! Je me suis accrochée même si j'étais fatiguée, même si c'était dur, trés dur. Et au bout de 15 jours...travail sans déambulateur pour un travail avec une légère guidance. Bon je ne suis qu'à l'ébauche de mes 1ers pas mais je suis assez fière.
Il parait que je vais trop vite; Il faut ralentir mais j'ai vraiment du mal. Diana n'a cessé de répéter " No Run, pas comme papa".... C'est que je suis assez fière de mon papa, tout comme lui l'est de moi !
Il ne me reste plus qu'à travailler encore et encore pour peut-être, améliorer mes performances.
Prochain rendez-vous en fin d'année si tout va bien. Mais surtout si l'association arrive à financer la totalité du séjour.
Merci à Américan Airlines,
Merci à 9 de coeur,
Merci au service du professeur Brucker,
Merci à Sandra,
Merci à mes bénévoles, amis, famille et bienfaiteurs ! image image



   Janvier 2009 - Les oreilles de Chloé

Aprés de nombreux déplacements à Paris, Chloé vient d'être appareillée des deux oreilles. Aujourd'hui elle entend mieux et se sent plus à l'aise dans la vie de tous les jours. Du coup cela se ressent sur les exercises de tous les jours, car elle fait de nombreux progrés. Le simple fait de pouvoir manger seule lui donne plus d'assurance. L'année 2009 commence donc sur "les chapeaux de roues" et nous laisse présager de nombreux espoirs."


   Octobre 2008 - Rentrée scolaire pour Chloé

Aprés un combat de Titan face à l'administration, Chloé a fait sa troisième rentrée scolaire, en compagnie de son AZE, à l'école de Flixecourt. Elle s'y rend maintenant 2 fois par semaines pour son plus grand bonheur. Elle est plus calme, plus attentive ce qui lui permet de participer pleinement aux activités proposées par la maîtresse.Depuis que nous avons mis en place la méthode A.B.A Chloé progresse énormement. Elle acquis plusieurs étapes d'imitation (taper dans les mains et sur la table, toucher, mettre dedans, faire rouler, donner...)et mange maintenant seule. Notre psychologue ABA est vraiment très satisfaite des progrès réalisés par Chloé. Elle commence une des étapes les plus difficiles la propreté...affaire à suivre !


   Juillet 2008 - Retour de Miami

Chloé revient de de Miami ou elle a séjourné pendant 3 semaines. Au programme BIOFEEDBACK dans le service du Pr BRUCKER. Le matin, une heure intensive de rééducation physique et l'aprés-midi application des exercises avec Charlotte et ses parents. Le week-end, Chloé s'entrainait à la marche dans la mer de Miami  avec un immense bonheur puisque l'eau était à 30°. Elle n'était pas retourné à la mer depuis sa terrible opération, il y a deux ans. Et puisqu'un bonheur ne vient jamais seul puisque Chloé marche avec l'aide d'un déambulateur, les professionnels nous ont assuré que :
Chloé pourrait marcher seule grâce au BIOFEEDBACK à raison de 4 visites aux U.S.A. Il nous faut donc trouver l'argent nécessaire.'
40 000 € POUR QUE CHLOE MARCHE


Ses parents ne veulent pas laisser passer cette unique chance qui est donnée à Chloé.
C'est maintenant ! Il faut se mobiliser pour lesaider à trouver la somme nécessaire.

AIDEZ-NOUS A RASSEMBLER L'ARGENT NECESSAIRE POUR FAIRE LE BONHEUR DE CHLOE ET DE TOUS SE QUI SE MOBILISENT DEPUIS 6 ANS, EN PROPOSANT VOS SERVICES : manifestations sportives, pièces de théâtre, lotos,randonnées,tuning, spectacles, concerts, expositions


   Juillet 2008 - Centre aéré pour Chloé

Cette année est une grande première puisque Chloé a pu se rendre au centre aéré de Flixecourt où elle y a passé d'excellents moments grâce à Charlotte. Merci à tous de croire en Chloé !


   Mi-janvier 2008 - Thérapie A.B.A

Chloé a débuté la thérapie A.B.A proposé par Gwénaelle la spychologue.
Plusieures étapes sont au programme :
L'imitation motrice qui consiste entre-autres à taper dans les mains, faire rouler un objet, mettre dedans, mettre les anneaux, imiter un geste...
Accentuer le regard "regarde-moi", une des plus grosses difficultées pour Chloé.
Elle travaille aussi dans d'autres domaines qui ont pour objectif de l'amener petit à petit vers plus d'autonomie, exemple : manger seule.

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   Janvier 2008 - Fonsorbes

Chloé a été réévaluée mi-janvier par les thérapeutes espagnols. Ils n'en reviennent pas des progrés constants de Chloé.
Aucune régression n'est a signaler. Chloé se surpasse de mois en mois. A cela rien d'étonnant : le travail encore et encore avec une noisette de volonté, de courage, d'amour, d'attention et les petites mains des bénévoles.
Nouvel objectif : la marche.

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   Décembre 2007 - Chloé à la neige

J'ai fini l'année à la neige. C'est la 2ème fois que je fais du "fauteuil-ski" et c'est toujours aussi génial. Quel plaisir de profiter de telles sensations et de ne pas se voir priver de plaisirs sous prétexte que l'on ne marche pas !...

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   Octobre 2007 - Séjout à Miami

Les parents de Chloé ont assisté à une conférence sur le biofeedback, au mois d'octobre, donné par le professeur BRUCKER de Miami. Le lendemain, Chloé avait un rendez-vous avec le professeur afin de déterminer si cette technique pourrait aider Chloé dans l'étape de la marche.
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   Septembre 2007 - Rentrée Scolaire

Chloé a effectué sa deuxième rentrée scolaire, avec beaucoup de plaisir. Elle y a retrouvé une partie de ses camarades de l'an dernier et son 'Azé'.
Elle va donc à l'école tous les mardi matin et c'est un vrai bonheur. Tout se passe pour le mieux. Chloé rentre heureuse et sa journée se poursuit merveilleusement bien.
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   juillet 2007 - Rencontre avec les thérapeutes espagnols

Chloé a de nouveau rencontré les thérapeutes espagnols (Réflexes primaires) pour une réévaluation de Thérapies. Le constat est simple, Chloé progresse de jour en jour et on ne se lasse pas de l’entendre dire. Sa ténacité se voit ainsi récompensée ! Son travaille journalier porte ses fruits. Chloé progresse physiquement et intellectuellement. C’est extraordinaire. Le même jour, Mathéo du Pas de Calais qui a été aidé par l’association, voyait aussi les thérapeutes. L’échange entre les deux familles est resté courtois mais bref. Le temps fait vite oublié les aides apportées…
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   juin 2007 - Technique SCOTSON

Chloé est allé rencontrer Natacha du centre ADVANCE afin de débuter la « Technique SCOTSON » (Thérapie Neuro Respiratoire). Première rencontre qui s’est déroulée pendant cinq jours. Depuis les massages sont mis en place tous les jours en fonction de la volonté de Chloé, qui reste plutôt réfractaire à cette méthode.
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   Mai 2005 - Ma petite soeur Lilou

Je suis heureuse de vous présenter ma petite soeur Lilou qui est née le 19 mai 2007. Je l'aime déjà énormément et j'adore lui faire des bisous. Même si je ne suis pas contente lorsqu'elle prend des biberons alors que moi je n'ai pas le droit ...! Je pars bientôt pour une nouvelle thérapie. Je vous en dirais un peu plus à mon retour.
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   4 Avril 2007 Anniversaire de chloé

Chloé a fêté cette année ses 6 ans entourés de ses amis bénévoles. Merci à tous pour vos marques de témoignage.

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   Avril 2007 - Nouvelles de Chloé

image image Les nouvelles de Chloé sont bonnes. Malgré une pneumonie suivie d'une intervention chirurgicale, elle se trouve en pleine forme. Chloé profite du superb soleil de Picardie et continue Défis sportifs . Aprés le déplacement à 4 pattes, la voici dans la phase de l'apprentissage de la marche. Elle passe son temps debout, en se hissant à tout et cherche maintenant à avancer. Seul 'Hic', Chloé doit être appareillée pour éviter de se blesser lors de ses stations debouts et au cour de sa progression au niveau de la marche. Elle continue sa rééducation intensive 6 jours sur 7 et ses progrés sont bien rééls. Ses gestes se sont affinés. Sauter sur le ballon ou le trempoline reste un véritable plaisir. Elle prend seule la cuillère pour manger... et elle dort beaucoup mieux. Mais il lui reste encore beaucoup de chemins à parcourir à la conquête de l'autonomie.


   Septembre 2006 - Les nouvelles ne sont pas bonnes

La cure de corticoïdes n'a pas été suffisante pour enrayer mes spasmes, bien au contraire. Mes parents ont été contraints d'accepter la cure, à l'hôpital, par injections (dernière solution), avec toutes les conséquences que cela engendre. Ce sont de terribles moments à subir. J'ai perdu toutes les capacités pour lesquelles je m'étais tant battue. je me suis retrouvée prisonnière d'un corps qui n'était plus le mien. Mais grâce à maman et à papa, j'ai trouvé la force nécessaire de combattre tout cela. Je me suis accrochée ! J'ai souvent hurlé et pleuré. J'ai vécu l'enfer des nuits blanches et des journées interminables. Mais je n'ai jamais été seule. Le neurologue a fait tout ce qu'il pouvait pour m'aider à surmonter toutes ses épreuves. Et petit à petit, les effets indésirables des injections se sont amoindries. Une nouvelle cure de corticoïdes a pris le relais depuis. Aujourd'hui, je n'ai plus de spasmes et mes EEG sont normaux. Cela m'a permis de retrouver toutes mes facultés motrices et intellectuelles perdues au cours de cette terrible période.


   Juin 2006 - De nouveau sous corticoïdes

Quatre mois sont déja passés depuis les interventions chirurgicales de Chloé. Malheureusement les spasmes ne la quittent plus. Les differents médicaments utilisés pour les enrayer n'ont pas donné les effets escomptés. Ses parents ne se faisaient pas d'illusion, puisque Chloé est pharmaco résistante, mais gardaient tout de même une once d'espoir. Aujourd'hui, elle est de nouveau sous corticoïdes, avec tous les effets indésirables que cela engendrent. Reste à croire et à esperer que ce traitement sera l'issue finale aux crises !


   28 mars 2006 - Après deux interventions chirurgicales

Depuis mes deux interventions chirurgicales, je dois supporter à nouveau de nombreuses crises qui se manifestent toujours au réveil. Cela me fatigue énormement ! Malheureusement, les neurologues n'arrivent pas à m'aider pour me sortir de cette galère.
Je vois aussi régulièrement mon ORL pour un suivi médical. Mais rassurez-vous, j'ai un grand sens de l'adaptation (comme disent mes parents) et je croque malgré tout, la vie à pleine dents. D'ailleurs, mes progrés ne cessent de croîtrent. Les thérapeutes Espagnols me l'ont confirmé lors de ma dernière visite, il y a quelques jours. Ils ont été bluffés par mon changement radical à tout point de vue ! La maladie ne me facilite pas la vie mais je dois dire que moi non plus...


   Février 2006 - Seconde opération chirurgicales

La seconde opération de Chloé s'est bien déroulée. Elle suit une convalescence chez elle. Elle y reçoit aussi quelques soins journaliers. Un long rétablissement s'avère nécessaire pour être au top et retrouver toutes ses facultés.


   Janvier 2006 - Lourde intervention chirurgicale

Chloé a subi ces jours derniers une lourde intervention chirurgicale qui a durée 5 heures. L'opération était longue, complexe et délicate.
Pourtant, si cette dernière s'est déroulée pour le mieux, on ne peut pas dire que c'est sans lourdes conséquences pour son avenir... Une seconde intervention doit avoir lieu dans les jours à venir. Nous pourrons seulement à ce moment, nous prononcer sur le futur...
Chloé ressort de cette nouvelle et terrible épreuve, fatiguée. Mais, au bout de deux jours elle retrouvait déjà le sourire. C'est une battante, elle puise sa force en chacun de vous!
Merci pour les nombreuses marques de sympathie et à bientôt pour les prochaines nouvelles.


   Novembre 2005 - Opération chirurgicale en vue

Les nouvelles de Chloé ne sont pas florissantes. Non pas que les progrès ont cessé, bien au contraire ! Elle affine son habilité manuelle, se déplace à 4 pattes parfaitement, se stabilise au niveau de la position debout, possède un meilleur suivi visuel et une meilleur compréhension...
Mais malheureusement, la maladie ne lui laisse pas de répit !
Chloé devra subir en janvier une première intervention chirurgicale, très lourde, à l'hôpital NECKER. Elle souffre d'un "nouveau mal" qui pourrait être dévastateur s'il n'était pas pris en charge rapidement.
Nous la savons courageuse et combative, mais elle aura besoin de vous, dans ses moments pénibles. Car le chemin de la guérison est encore long et semé d'embûches".
C'est tous ensemble que nous réussirons à l'aider "à devenir une petite fille comme les autres". Nous comptons sur vous !


   18 juillet 2005 - Les progrès de Chloé

Depuis 3 ans, les progrès de Chloé ne cesse de nous étonner. Aujourd’hui encore, grâce à beaucoup de persévérance, Chloé a une très bonne compréhension et se déplace à 4 pattes. Mais ce n’est pas tout ! Elle peut maintenant se mettre debout seule et profiter ainsi, de petits plaisirs, tel que regarder par la fenêtre. Elle fait ainsi un beau « pied de nez » aux médecins qui l’avaient condamné.

Ces victoires sont dues grâce à la volonté de tous, d’aider Chloé dans la lutte contre la maladie : Laurent ROBIN (pour son tour du monde), les bénévoles, les amis, les adhérents, les comiques, les donateurs, les communes, les personnes qui organisent des manifestations… et bien évidemment notre Marraine Elodie GOSSUIN et Parrain Eric DESTON, que nous ne pourrons jamais assez remercier !

Nous ne savons pas combien de temps nous devrons nous battre pour aider Chloé, mais la route est encore très longue, imprévisible car la maladie ne lui laisse aucun répit. Mais c’est tous ensemble que nous réussirons à l’aider à « devenir une petite fille comme les autres ». Et pour tout cela nous vous remercions. Nous comptons sur vous !


   4 avril 2005 - Chloé à soufflé ses 4 bougies

image Chloé à soufflé ses 4 bougies le 4 avril 2005. A l'occasion de l'anniversaire de Chloé, une partie des bénévoles, s'est retrouvée autour d'un gros gâteau, sur lequel trônait 4 superbes bougies

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   Janvier 2005 - Chloé retrouve peu à peu le sourire

Après plus de quatre mois de galère, Chloé retrouve peu à peu le sourire, même si la maladie ne lui a pas laissé de répit ! Pendant cette période d'horreur : rechute, spasmes infantiles, passage sous cortisone, nuits sans sommeil, journées agitées à ne plus tenir en place, impossibilité de travailler... Chloé était méconnaissable. Elle n'avait plus le goût à rien, ne souriait plus, ne pouvait participer à aucune activité. Aujourd'hui, elle s'ouvre de nouveau au monde extérieur. Malgré ces longs mois de souffrance où elle ne pouvait pas travailler, Chloé a continué de progresser. Elle tient le "4 pattes" et d'après les thérapeutes devrait bientôt pouvoir marcher dans cette position. Elle continue aussi sa progression en restant de plus en plus longtemps debout, maintenue. Elle fait aussi de plus en plus de pas mais il lui reste cependant encore beaucoup de travail pour arriver à marcher seule. En 2005 (et pour de nombreuses années), Chloé continuera de rencontrer les thérapeutes qui mettent en place des programmes de travail, pour acquérir le maximum de capacités. Elle fera aussi un stage de Dolphinothérapie pour l'aider dans sa progression (langage, gestion du stress...). Nous ne manquerons pas de vous en parler ! Nous ne savons pas combien de temps nous devrons nous battre pour aider Chloé. Mais la route est encore très longue, imprévisible car la maladie ne lui laisse aucun répit. Mais c'est tous ensemble que nous réussirons à l'aider à devenir une petite fille comme les autres. Et pour tout cela nous vous remercions tous.


   Décembre 2004 - Évaluations de Chloé avec les thérapeutes espagnols.

Évaluations de Chloé avec les thérapeutes espagnols.
Les évaluations se sont bien déroulées, Chloé était en forme et reposée.
Intellectuellement, Chloé continue de progresser. Elle sait reconnaître les différents objets qui l'entourent, les désigner et sa compréhension s'est élargie.
Habilité manuelle : Il lui faut acquérir une meilleure habilité manuelle et éviter de prendre les mains des autres pour faire les choses. Elle doit apprendre à se servir de ses mains pour toutes actions.
Physiquement, Chloé progresse!
Elle doit cependant apprendre à mieux ramper pour passer rapidement aux quatre pattes. Elle tient cette dernière position, mais n'arrive pas à avancer pour l'instant. Pour cela, elle doit continuer de travailler son équilibre. D'après Pédro,


   Février 2004 - Rencontre avec les thérapeutes Américains

Chloé est allée rencontrer les thérapeutes Américains pour faire le bilan des six derniers mois. Les résultats sont excellents! Les thérapeutes sont ravis de la voir continuer à évoluer et lui donnent un nouveau programme...encore plus dur que le précédent.

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